Már régóta szerettem volna egy bejegyzést szentelni a hajamnak, az ő sorsának, történetének bemutatására. A bejegyzés apropója, hogy a minap megjött a rendelt a hajvasalóm, így ma, életemben először (na jó, másodszor…) kivasaltam a hajam.

A kopaszság ugyebár a rákos betegek skarlát betűje, legalábbis a köztudatban ez él. Ezt szeretném árnyalni.
Először is, fontos tudni, hogy nem mindegyik kemoterápiás szertől hullik ki az ember haja, illetve van, amitől hullik, de nem leszünk teljesen kopaszok, csak jócskán megritkítja a sörényünket. A kemoterápia alatt egyébként van lehetőség jégsapkát kérni, ami lejegeli a fejbőrt, míg lecsorog a kemó, így a gyógyszer nem jut el a hajhagymákig. Kellemetlen viselet, az ember 2-3 óra után alig várja, hogy végre levehesse. Ellentmondásos eredményeket hallottam róla, én nem próbáltam, de pár kemót végigültem egy sráccal, aki tizet tolt le így és sűrű haja volt az utolsó alkalommal is. (Mellékszál, de a srácot az utolsó alkalom után meglepi várta az utcán, a cimborái konfettivel, trombitákkal és a We are the champions című slágerrel ünnepelték őt. Még én is bőgtem az utca túloldalán. Vissza a hajamhoz.)

Én olyan szert kaptam, ami nem okoz tar kopaszságot, ezt előre persze nem tudtam. A kemók kezdete előtt levágattam egész rövidre a hajamat, sok helyen olvastam tanácsként, hogy jobb így, mikor elkezd hullani az ember haja, nem a hosszú szálakat kell szedegetni. Egyrészt valóban ezt diktálta a praktikum, de ennél sokkal fontosabb volt, hogy a kezemben maradt a kontroll. Én döntöttem így, nem a rák hozadéka volt a hosszú hajam lenyírása. Egyébként egyszerűen bementem a Kék Golyó közelében egy fodrászatba, ugyanis két vizsgálat között volt szabad másfél órám. Kértem, hogy vágják egész rövidre, mert hamarosan úgyis kihullik. Végigbőgtem az egészet, szegény fodrász lányt borzasztó zavarba hoztam. 

A hajamat mindig szerettem. Hosszú, vastag szálú, göndör barna hajam volt, és sok göndör hajúval ellentétben tudtam vele bánni, bár néha én is a pokolba kívántam, mikor reggel felébredtem és meredezett a szélrózsa minden irányába. Életemben többször gondolkodtam azon, milyen lenne fogni és nullásgéppel lenyírni, hogy mennyivel könnyebb lenne a fejem, hogy nyáron nem melegítene annyira, ilyesmik. Ismeritek azt a mondást, hogy jól gondoljátok meg, mit kívántok, mert valóra válik. Nálam ez a második kezelés után történt.

Ugye rövid hajjal vágtam bele a kemokba, ez persze göndör hajnál jó tíz centis hosszt jelentett, ami felpöndörödve vonta körbe a fejemet. Az első kezelés után elkezdett ugyan hullani, de minimálisan. A második kezelés után aztán bedurvult, beletúrtam és rengeteg szál a kezemben maradt, meg hullott is szanaszét. A hajnyíróért végül akkor nyúltam, mikor napok óta alig tudtam aludni attól, ahogy fájtak a hajhagymáim. Szentelek majd egy külön bejegyzést a leghülyébb kemós mellékhatásoknak, ez listavezető lesz, szerintem. Hosszú hajú olvasóim ismerhetik az érzést, mikor sokáig lófarokba van kötve szorosan az ember haja, este lebontod és az egész fejbőröd, hajtöved fáj pár percig. Na, ugyanez, csak napokig. Megkérdeztem egy sorstársamat, hogy elmúlik-e, ha lenyírom. Azt írta, igen. Bementem a fürdőbe, fogtam a párom hajnyíróját és nekiestem. A végén hátul megigazították, és ennyi. Volt-nincs haj.

A további kezelésektől a haj nem tud rendesen nőni, de mint mondtam, nem voltam fényes fejű tar kopasz, inkább szőrös krumpli, kb 2 havonta átmentem rajta a hajnyíróval, csoffadt, vékony kis szálacskák borították a fejemet. 7 hónapig kaptam kemoterápiás kezelést, a hajam szempontjából szerencsére ez pont a téli időszak volt, amikor úgyis mindenki sapkát hord. Bár vettem parókát (van ra 30 ezer tb támogatás, hejj!), számomra kényelmetlen volt viselni. Jópárszor azért élveztem a viselését, mert állig érő egyenes volt és végre lehetett frufrum! Ez göndör hajjal szinte elképzelhetetlen! De azért kegtöbbször turbánokat hordtam, kaptam is pár egyedi darabot, nagyon szerettem őket. Csinosnak és nőiesnek éreztem magam bennük. Egyedül az zavart, hogy a fülemet is leszorította és részben lefedte, sokkal rosszabbul hallottam emiatt, illetve nap végére már fájt a fülem teteje.

A tavasz beköszöntét úgy vártam, mint egy falat kenyeret, március 30-án kaptam a tizedik, utolsó koktélt, a májusi melegek beköszöntét pedig már sapka nélkül ünnepeltem, igaz, még G.I. Jane fejjel. Most több, mint tíz centis a hajam kivasalva, pöndörödve persze rövidebb, és hajlamos összevissza állni. Elég nagy szívás a lenövesztés folyamata. Mondanám, hogy nem érdekel, mert itt vagyok, élek és csak ez számít, de ki kell ábrándítanom mindenkit, sorstársakkal való beszélgetések után arra jutottam, hogy a rákkal való szembenézés nem azt jelenti, hogy megvilágosodtunk és mostantól csak az Igazán Fontos Dolgok töltik ki a mindennapjainkat és jelentéktelen apróságok már nem hoznak ki a sodrunkból. Sajnos de. Nagyon örülök, hogy megjött a hajvasalóm. 

Ha a hajam elvesztése eszembe jut, egyáltalán nem érzek szomorúságot, nem éltem meg hatalmas krízisként, a fodrászt leszámítva nem is sírtam miatta. (Abban az áttétes diagnózis utáni pár hétben egyébként a Kék Golyó 50 méteres közelébe érve random zokogásban törtem ki.) Egyetlen dologtól facsarodik össze a szívem a mai napig, ha eszembe jut: a kisfiam arca, mikor meglátott kopaszon. Na, ő sírt. Az ő jelenlétében nem lehettem kopaszon, csak sapkában, még fürdéskor, alváskor is, gyakorlatilag mindig. Azt mondta, addig hordjam, míg vissza nem nő hosszúra. Szerencsére hamar megenyhült, mikor nőni kezdett. 
A kislányom még túl kicsi volt, hogy felfogja, ő szegénykém csak azt hitte, télen bent is sapkát hordunk, ezért 2022 telén szinte csak olyan fotó készült róla, amin rózsaszín nyuszis sapkában virít. Néha a kutyára is ráadta. Ő se maradjon ki a jóból. 

Emlékeztek a Covid időszak klasszikus poénjára? Mikor éveken keresztül minden decemberben azt gondoltuk, ennél szarabb már nem lehet, a következő év ennél csak jobb dolgokat tartogathat. És megint itt tartunk, december van, számot vetünk és imádkozunk, hogy 2024 legyen kicsit kegyes hozzánk.

Januárban én a túlélést tűztem ki célként, amíg minden normális ember fogyni akart vagy találni valami jobb állást, esetleg eljutni valami egzotikus nyaralóhelyre. Nem panaszkodom, teljesült a célom, itt vagyok, gyakorlatilag tünetmentesen, ezt a legfrissebb ct-m is igazolja. De az a naaagy katarzis, amit érezni kellene, valahogy elkerül. Talán mert tudom, hogy a betegségem bármikor kiújulhat, fellángolhat, új áttétet okozhat, sajnos túl sok ilyen sztorit hallottam az elmúlt másfél évben. Áttétes rákosként nincsenek illúzióim, statisztikailag kicsi az esélyem arra, hogy nagymama legyek. Főleg így, hogy jó későn szültem. Szóval a gondolataim még mindig sokszor forognak a betegség körül, de persze nem állandóan.

Sokszor érzem azt a leírhatatlan elégedettséget, amit valószínűleg tényleg csak azok ismernek, akiket megcsapott a halál szele. Hogy az élet csodálatos, hogy minden úgy jó, ahogy van. A betegeken kívül gyanítom, hogy az idős emberek érezhetik még ezt. Nekem nagy előnyöm, hogy sportos, 41 éves testtel és a hozzá tartozó lélekkel tapasztalhatom ezt meg.

Kezemben a kantár, vezetem Csodát magam mellett, oldalát néha finoman odébb tolom, nehogy patájával a lábamra lépjen. Nézem a ködben gomolygó dombokat körülöttünk, a gerincről messze ellátni. Csipkebogyó ring az ágakon, felrebben egy madár. Figyelem, ahogy a kisfiam ül a pónin, az oktató vezeti, nyugodt lépésben haladnak. Én terápiás célból hoztam a lovat a sétára, lecsendesít, nyugtatja a háborgó elmét. Bár régebben lovagoltam, most nem merek felülni. Illetve persze mernék, de a végletekig racionális agyam azt mondja, ne kockáztass. Egy bokaficam is nehezen gyógyulna most, nemhogy egy csonttörés. 7 hónapnyi kemoterápia nem múlik el nyomtalanul. És akkor hirtelen megkérdem, mi lenne, ha elkezdenék futni vele? Próbáld ki - hangzik a válasz. Elkezdek futni, szinte repülök, ez most is megy, a kemók alatt is végig futottam a hegyeimen. Kezemben a kötél, azt hiszem húzni kell majd a lovat. De Csoda érzi a rezdülésem, azonnal ügetni kezd, mint aki erre vár, gyerünk, menjünk, erre való a lábunk, fussunk, szeljük a levegőt, előttünk a világ, a tér arra vár, hogy átfussunk rajta, a lankákon le, az emelkedőn fel, fut mellettem ez a csodás test, és az én csodás testem egy ütemre létezik vele, és elkap a hála, hogy élek, hogy a sejtjeim ennyire belevaló kis teremtmények, hogy kibírták ezt az egész szart, és most is bírják, még mindig bírják, és elfuthatok a világ végére is ezzel a lóval az oldalamon, mámoros érzés, egyszerre sírnék és nevetnék, de aztán inkább megállok. Csoda is visszavált lépésbe velem együtt, bevárjuk a többieket.

Ilyen pillanatokból is kijut szerencsére, persze teremtem magam körül a lehetőséget, nem vitás. De a szívünket nyitva kell tartani, hogy megérinthessenek. Csukott szívvel nem érdemes élni ezen a világon. 

Nem tudom megindokolni ezt a hosszú kihagyást, így utólag sajnálom is. Sok gondolat, érzés nem jön vissza már az elmúlt majdnem egy évből. Mondjuk vannak, amikért nem kár. Például, mikor olyan igazán bömbölve sírtam a konyhakövön, mert kiborultak a szekrényből a műanyag doboztetők. 

7 hónap kemoterápia után március végén megkongattam a Kék Golyó harangját, ezzel lezárult a kemós korszak. Egy dolog ijesztőbb a kemónàl. Ha nem kapod többé. Mintha kirántanák a védőhálót alólad, te pedig ott ülsz egy biciklin, egy kötèlen egyensúlyozol, bottal a kezedben, alattad a nagy büdös semmi és most még örülnöd is kéne ennek. Persze örültem, hogy vége, bár összességében elmondhatom, hogy istenigazából nem viselt meg fizikailag. Végig futottam, jöttem-mentem, sokat sétáltam. Kívánósabb voltam, kemós körökben ismert, hogy ilyenkor elepedünk a junk foodért, folyton mekis kaját, kakaós csigát, corn flakes-t zabáltam volna. De más problémám nem igen volt, a vérképem is rendben volt végig. 

A gyógyszerből 10-et kaptam, 3 hetente, így jött ki a 7 hónap. A primer daganat a mellemből és a nyirokcsomók eltűntek a kezelés hatására, a májon és a tüdőn maradt még az áttétből, de méretbeli csökkenést mutattak. A kemó után gyógyszeres terápiával és hormongátlással mentünk tovább, ez tart jelenleg is. 
Nyár elején volt egy mélypontom, a ct-n ugye még ott voltak az áttétek, kemóból többet nem kaphattam, és úgy éreztem, a daganat helye “mozgolódik”, éledezik. A kemoterápia alatt végig vannak ilyen fura nyilallások, fájdalmak, bizsergés a daganat környékén, de ez a kemó után 3 hónappal ijesztő volt. A kemó biztonságot nyújtott, annak végeztével pedig a folytonos bizonytalanság érzet rohant meg. Végül elmentem ultrahangra, egy napot sem bírtam volna ki még, a következő ct-ig még 6 hét hátravolt.
 
Az orvos nagyon alaposan megvizsgált mindenhol, majd sorra végigment az érintett területeken és mondta, hogy minden tiszta. Sosem felejtem el, azt mondta: Nagyon úgy tűnik, hogy maga meggyógyult! Hazafelé félre kellett állnom az autóval bőgni, kiszakadt belőlem az egész. Az augusztus végi ct aztán ugyanezt az eredményt hozta, a tüdőmön maradt csak egy elhanyagolható folt. A gyógyszeres terápia és a hormongátló ezek szerint teszi a dolgát.

A meggy… kezdetű szót azonban én változatlanul nem használom magamra. Egyrészt korai még, másrészt elkiabálásnak érezném. Áttétes rákkal az élet megtanít az alázatra, hogy sose bízzam el magam a gyógyulással kapcsolatban. 5 év tünetmentesség kell ehhez a szóhoz, ez tehát a cél mostantól. De magamat ismerve talán még akkor sem fogom kimondani.

Majdnem egy éve írtam utoljára, sok minden történt, igyekszem bepótolni. Ezt a bejegyzést tavaly Mikuláskor írtam, mikor Pelé bejelentette, hogy IV stádiumú rákja van. Ő sajnos azóta elment.
Én azóta is jól vagyok szerencsére, szeretném folytatni a blogot, mert jól esik leírni a gondolataimat a rákról, a gyógyulásról vagy most éppen a halálról. Bár az alábbi sorokat az egy évvel ezelőtti, kopasz énem írta, azóta sem gondolom másként. Tehát: halál.

Ez a téma természetesen a diagnózis óta érlelődik bennem. Időről időre előveszem, mint valami ritka ékszert a dobozkájából, megforgatom, minden oldalról szemügyre veszem, talán fel is próbálom, aztan egy hirtelen mozdulattal bevágom, vissza a dobozkájába, a fedelet rácsapom, dühösen el is hajítom, hogy ott rohadjon meg. 

Nem árulok el nagy titkot, hogy ez és a szenvedés az a két dolog, ami mindenkinek eszébe jut a rákról. Csontsovány, sápadt, fejkendős emberek, akik görbe háttal lézengenek csak, hol rendelőbe, hol vérvételre, műtétre be és -ki. 

Mikor koranyáron voltunk a gyerekekkel a Csodák Palotájában, ott volt egy rákbeteg nő, a fent leírt fizimiskával, és én is arra gondoltam - tekintetemet gondosan elkapva - , hogy ez az ember nyilván haldoklik, hiszen szemlátomást rákos. (A sors fintora, hogy akkor már én is rákos voltam, csak nem tudtam róla.)

Tegyük hát ezt az egészet rendbe, de izibe'!

A ráknak négy stádiuma van, a súlyosságától függően: az első kettő a "lájtos", műtéttel kezdenek, utána esetleg preventív jelleggel ún. adjuváns kemoterápia, néha sugár. A III-as stádiumban már mindig kemóval kezdenek, a daganat mérete, esetleges nyirok érintettség miatt csak a neoadjuváns kemoterápia után lehet szó műtétről, majd sugárról.

És akkor elérkeztünk a IV-es stádiumhoz, ami sajnos mindenkinek a fejében összekapcsolódott a halállal, de legalábbis hosszas haldoklással, és sajnos ez alól sokszor az orvosok sem kivételek. IV-es stádiumban minden esetben van nyirok érintettség, és távoli áttét(ek). A mellráknál leggyakrabban csont, máj és tüdő. Nekem a tüdőm és májam érintett még, ez a friss ct eredményből eléggé valószínűsíthető, mert az augusztusi ct óta csökkent ezek mérete is, ergo attétem van.

De! A palliatív kemoterápia nem egyenlő azzal, hogy itt nincs mit tenni. Nyilván az 5 éves túlélési statisztikák már sokkal rosszabbak, ez tény, de a kemoterápia teszi a dolgát akkor is, ha több helyen fejti ki a hatását. A daganatok csökkennek, nem nőnek, és féken tarthatók. El is tűnhetnek. A kemoterápia után van lehetőség biológiai terápiát folytatni, mely kordában tartja a betegséget, visszanő a hajunk, dolgozunk, karacsonyfát díszítünk és toronyugrunk. Éljük az életünket ugyamúgy, mint ti. A rák ma már nem egyenlő az instant halállal. Kérek mindenkit, hogy törölje ki a szánalmat a szeméből. Igen, talán haldoklunk minden lélegzetünkkel, de ez alól senki sem kivétel, te sem. Minden egyes perccel közelebb kerülünk halálunk napjához, ha rákosak vagyunk, ha nem. 

A rákkal együtt lehet élni hosszú ideig. Remélem A., a pszichológusom nem bánja, hogy leírom az egyik páciense történetét.

A terápián rendszeresen alkalmazzuk a vizualizációt, elképzeljük, ahogy gyógyulunk, ahogy hullanak a rákos sejtek, ahogy belépünk a mi saját gyógyító szobánkba, ahogy belső vezetőnkkel találkozunk. Az említett hölgy a vizualizáció alatt menekült egy szörny elől egy erdőn át, folyton elesett a kiálló gyökerekben, a szörnyeteg pedig a nyomában volt, nem volt menekvés előle. Egyszer csak elfáradt, összeroskadt a földön és szembe fordult üldözőjével, feladta a küzdelmet. A fák közül pedig elősomfordált a kopasz farkas a Kismalac és a farkasok meséből, nyüzüge, sovány jószág, lehorgasztott orral. A nő felnevetett: "Előled menekültem? Már nem félek tőled, elmehetsz." De a farkas nem mozdult mellőle. Ekkor a nő kinyújtotta a kezét, megsimogatta a farkas fejét és azt mondta neki: "Tudod, mit? Tarthatsz velem. Menjünk együtt tovább!" És elindultak. Azóta együtt bandukolnak az élet ösvényén. 

Azt, hogy rákos lettem, sosem titkoltam senki előtt. A közeli családtagok, barátok nyilván az első perctől fogva értesültek mindenről, és mivel a diagnózis maga egy hatalmas, életreszóló trauma, az első időkben még egy sima, idegenekkel folytatott beszélgetés alkalmával is nehéz volt magamban tartanom. Én így reagáltam rá, majd kibuggyant belőlem. A fejemben semmi másnak nem maradt hely. 

Emiatt viszont sokféle reakciót hallgattam végig az elmúlt hónapokban, számos beszélgetésen vagyok túl, és kezd kikristályosodni, mit nagyon rossz hallani. Ez persze nem a ti hibátok, sem az enyém, igazából senkié. Az is lehet, hogy amiket most itt olvastok, másnak nem esik rosszul. Bár azért sanszos, hogy de...

1. "A nagybátyám/-néném/nagypapám/-mamám is rákban halt meg." A nagy kedvencem. Nyilván asszociál ilyenkor a beszélgetőpartner a rákról, de hát na. Halálról nem beszélünk, egyáltalán. Csak, ha nagyon közeli a kapcsolat, és akkor is csak, ha a beteg hozza fel. Egyébként tabu. Helyette: "A nagybátyám/-néném/nagypapám/-mamám is rákos volt, de kigyógyult belőle." Biztos ismerünk valakit, vagy olvastunk egy inspiráló történetet ráktúlélőről, bátran osszuk meg a beteg ismerősünkkel. Én konkrétan vadászom az ilyen sztorikat.

2. "Majd kinő a hajad!" Igen, tudom, de egyrészt nem tudhatod, meddig kapom még a kezelést, lehet, hogy évekig. Másrészt most viszont rohadtul kopasz vagyok és nem vigasztal, hogy egyszer majd kinő. Most idegesít, hogy folyton a fülemre van húzva a turbán, és nem hallok rendesen, hogy a parókától viszket a fejem és hogy van egy ronda biborcsók a fejemen, aminek a létezéséről sem tudtam eddig. Helyette: "Sajnálom, hogy le kellett nyírnod a hajad, nehéz lehet most." Ennyi. Ez amúgy jollyjoker mondat. Esetleg megkérdezheted, van-e szükségem kendőre, mindenkinek van néhány sosem használt kendője. Én meg tudnám variálni a színeket.

3. "Biztosan meggyógyulsz." Az egyik legkeményebb dió, mert én is ezt mondanám. Pozitív is. Állítás is. Tehàt minden szempontból jónak tűnik. És valahogy mégsem működik. Sírhatnékom támad. Mert nem vagy mindentudó. Én sem. Tán még a Jóisten sem. Senki sem tudja, hogy meggyógyulok-e. Ha az embernek pl. áttétes rákja van, az nem gyógyul meg. Ott szintentartás van, esetleg tünetmentesség, remisszió. De még a sima ráknál is van kiújulási kockázat, így a "kigyógyultam a rákból" szöveg egy elég nagy illúzió. Az alkoholizmushoz hasonlóan örökké veled marad, a tudat és a lehetőség legalábbis mindenképp. Helyette: "Miben tudom segíteni a gyógyulásodat?" Beszélgetés, onkológus keresés, egy jó könyv, pszichológus ismerős. És csörögjetek néha az emberre vagy dobjatok egy üzenetet, ha eszetekbe jutok. 

Sajnos a diagnózis emel egy láthatatlan falat a rákos beteg köré, az ember úgy érzi, egyedül van benne még akkor is, ha támogató környezet veszi körül. A falon belül pedig csak a sorstársak vannak, akikkel viszont nagyon közeli kapcsolat alakulhat ki. És erős a gyanúm, hogy a közeli hozzátartozók is érzik ezt a falat, sőt megkockáztatom, körülöttük is van egy, ami mögé pedig mi nem látunk.

Azt hiszem egyébként, hogy nekik nehezebb. Mi tesszük a dolgunkat, küzdünk az életünkért. Ők pedig maximum csak asszisztálhatnak hozzá és csendben halálra aggódják magukat.

Az Országos Onkológiai Intézet, az OOI vagy csak simán Kék Golyó egy hatalmas területen fekvő intézet rengeteg épülettel, zegzugos belső úthálózattal, saját kápolnával. A kettes metró végállomásától, a Déli pályaudvartól pár perc séta csak. Ülök a metrón, reggel általában tömeg van már az Örsön, kevés az ülőhely. Az emberek fel-és le szállnak, a Battyány téren, de legkésőbb a Moszkván (excusez-moi, a Széll Kálmám téren...) szinte mindenki eltűnik, kevesen lézengünk az utolsó megállónál. Van, hogy már a metrón kiszúrok valakit fejkendőben. Vagy parókában. Aztán mozgólépcső, aluljárók, fel a lépcsőn, el két fodrászüzlet, egy patika, egy kozmetika és egy kínai mellett, a sarkon befordulok balra, és az utca végén, szemben már vár is a főbejárat.

Itt az utcákban vagy helyi lakos vagy taxis vagy rákos vagy. Esetleg hozzátartozó. A hajad hosszából lehet tudni, hol tartasz. Hosszú, egészséges haj: friss diagnózis. Kopasz fej, kendő, turbán, paróka: kemó. Rövid csutak: kemón túl, épp sugár talán. Rövid, rendezett frizura: túlélő kontrollon. Esetleg kiújulás. 

Van egy kávézó a főbejárattal szemben: a Mázli. Az Onkológiai Intézettel szemben. Egyszer megkérdeztem, miért ez a neve. Azt mondta a tulaj, mert lottózó is működik a kávézó csücskében. Amúgy a kávé finom és még az ára sem vészes.

A főépületben van vérvétel, ultrahang, röntgen. Egy messzebbi épületbe kell menni CT-re, MR-re. És a kemó tömb, persze. Én eddig itt tartok, a sebészet, műtők világa egyelőre nem érint, remélem egyszer eljutok oda én is. 

Szóval a kemoterápia eddig a legvidámabb barakk. Ide rendszeres időközönként járunk, sokan ugyanazokon a napokon, ismerős arcok, és a kemós nővér mindig ugyanaz, nekem Zsuzsinővér. Istenien szúr vénát, mindig vicces, mindig jókedvű, vagány, határtalan derűvel és magabiztossággal teszi a dolgát. Megnyugtat a jelenléte. Két, egymásba nyíló szoba is tartozik hozzá, kétszer 5-8 beteg. Van vagy 10 ilyen kezelő. Szépen ülünk félkörívben a falak mellett, kényelmes dönthető székekben. Csacsogunk. Főleg a rákról. Ki hol tart, kinek mi van. 

A kemó adagom kb. 3 óra alatt csorog le, ez több tasaknyi koktél, 3 különböző szer plusz sóoldat. A kemó előtti napokon, aznap és utána sok folyadékot kell fogyasztani, ez csökkenti a mellékhatásokat. A kemó maga még rengeteg folyadék, állandóan pisilni kell. Előtte persze elmegy az ember, de közben fixen egy vagy két pisiszünet kell még. Zsuzsinővér mosolyogva lecsatlakoztat az infúziós állványról, branül úgyis be van kötve. A gatyaletolásnál vigyázni kell, a vénák pattra vannak járatva, nem szabad behajlítani a könyököd. Felhúzásnál sem. 

Az első adag a bódító cucc a hányinger ellen. Ez a legkirályabb része az egész kemónak, szinte repülsz. Én már nyakpárnával, zenével készülök, ha már trip, adjuk meg a módját. Aztán jönnek a gyógyszerek. E. mesélte, hogy neki egyszer elejtettek par adag tasakot, szétfröccsent a cucc, volt nagy rohangálás, közömbösítő folyadék, felmosás, szellőztetés. És ezt kapjuk intravénásan. 

Nekem eddig rosszullét nem volt a kemó alatt és másnál sem láttam. Egyszer volt nehézlégzés, bőrpír, szédülés, ijesztő volt, gyorsan leállították, majd kisebb cseppszámmal újraindították. Ezt leszámítva tiszta énidő. Zene, könyv, telefon nyomkodás, befelé figyelés. Én a Simonton terápia részeként közben el szoktam képzelni, hogy csóri rákos sejtek épp lekaszabolódnak egy erős, rendezett, hatékony hadsereg által, akik végigmasíroznak minden sejtemen és némi járulékos veszteség mellett kipuceválnak minden oda nem illőt. 

A folyosón pedig ott van maga a remény: a harang. Pár éve egy sorstársunk helyezte ki egy gravírozott táblával együtt, melyen ez áll:

Ezt a harangot azért hagyom itt, hogy mikor kijössz az utolsó kezelésről, megkongasd és így tudasd az először érkezőkkel, hogy van remény, a kezeléseket ki lehet bírni. A mai napon én voltam az első, aki megkongatta a harangot. Budapest, 2019. 08. 02. Timándi Gergely (Timo)

Bánattal vagy örömmel, de én harcolok foggal-körömmel, az Élettel, a Halállal, hogy a jóból egy jó nagy kanállal adjon az Ég. (Tankcsapda: Adjon az ég)

Egyelőre fogalmam sincs, én mikor kongathatom majd meg ezt a harangot, de nem telik el úgy nap, hogy ne képzelném el. Állok majd, kezembe temetett arccal, elkenődött sminkkel, megfogom a bőr bevonatú kötelet és szól majd a harangszó. Értem. Mindenkiért.

A rákterápiás Simonton csoportban a pszichológusunk, A. sokszor előveszi az átkeretezés módszerét, ami röviden összefoglalva azt jelenti, hogy a szemüvegünket lecserélve megpróbáljuk meglátni a rosszban a pozitív dolgokat. Ez egyébként az élet minden területén hasznos, de valljuk be, kevés rosszabbat tudok elképzelni, mint amikor az ember egy súlyos betegségben szenved, még ha én momentán nem is szenvedek a szó szoros értelmében. 

Szóval a fenti módszert alkalmazva (és görbe tükröt magam elé tartva), íme a listám arról, mi a jó a rákban női szemmel:

1. Viszlát gyantázás! Talán nem mindenki tudja, de nem csak a hajunk hullik ki a kemótól, hanem minden szőr. Igen, odalent is. Viszont elég rohadék módon a lábamon még tartja magát. Hogy sorstártsamat, E.-t idézzem, leborotváljuk és a fejünkre ragasztjuk. 

2. Viszlát menstruáció! Gondolkodtam, hogy a jó kalapba soroljam-e, mert alapvetően természetesség párti vagyok, a menstruációmat sosem szükséges rosszként éltem meg. Mindig próbáltam a női test csodájaként tekinteni rá és tisztelni. De azért valljuk be, nem hiányzik olyan nagyon. Ha minden igaz jódarabig búcsút mondhatok neki, a kemó után hormonkezelés vár rám 5 évig, helló menopauza. Van esély rá, hogy már vissza sem tér.

3. Viszlát halogatás! Az olyan kezdetű mondatok, hogy "Majd egyszer..." eltűntek a retorikámból. Nem majd egyszer, hanem kurvára záros határidőn belül. Ez főleg a kisfiamnak beígért programokra igaz, a hétvégén is kihúztunk egy újabb pontot a kis hűtőre ragasztott listánkból.

4. Helló türelem! A kisgyerekes anyák fő ismérve, hogy kellő rendszerességgel idegesek. Ki jobban, ki kevésbé, valaki ügyesen kezeli, valaki kevésbé  (khm...), vannak, akik bevallják és olyanok is, akik nem, de MINDENKI besárkányosodik néhanapján. Olyanról is hallottam, aki zsinórban több napon keresztül is sárkány üzemmódban működött. Még kiabált is. Ennek, ha nem is vége, de gyakran észreveszem, hogy egyszerűen nem veszem fel a hisztiket, lepereg rólam és nyugodtan le tudom szerelni a kis méregzsákokat. Kivéve a kemó előtti hetet, fogalmam sincs miért vagyok akkor frusztrált, szerintem kemó PMS-em van. 

5. Több én-idő. Rájöttem, hogy nem mehet így tovább, nem sorolhatom magam a legutolsó helyre. A kutya is előbb kap reggelit. Az immunrendszer akkor tud optimálisan működni, ha lelkileg is jól vagy, ez pedig akkor igaz, ha nem vagy kifacsart rongy. Hát én az vagyok. Kialvatlan, fáradt, mindent félbehagyó anya vagyok, aki nyitott ajtónál pisil és a heti egy futást és jógát nem tudja beszuszakolni a hetébe. Pedig, ahogy a bátyám szokta nem kevés iróniával mondani: De hát te csak otthon vagy! Szóval a saját asztalomra csapok, senki nem várja tőlem, hogy feláldozzam magam az anyaság szent oltárán, ez a saját hülyeségem. 

6. Új séró. Világ életemben göndör volt a hajam, így, ne röhögj ki, tök nagy élmény a félrefésült fél frufru és a csillogó, selymes, lágyan omló haj. Még ha mű is. Az igazi hajból készült paróka ára bőven 150 ezer fölött van, azt elég gyorsan elengedtem. Egyébiránt ritkán hordom, a turbánok, sapik kényelmesebb viselet.

7. Belső bölcsesség. Azért belső, mert nincsenek szavaim, amivel ezt megoszthatnám másokkal, és én is csak pillanatokra élem meg a megvilágosodást. De vannak ezek a hirtelen bevillanások, mint ma a vonaton hazafelé, mikor kinéztem az ablakon, és a felhőket bámulva hirtelen belémhasított önnön halandóságom, porszemnyi méretem és jelentőségem ebben a hatalmas világmindenségben. Már-már komikusnak tűnik ezekben a másodpercekben saját életem feletti aggodalmam. Aztán ahogy jön, el is megy az érzés, hiszen a gyerekeim világának akkor is a középpontja és sarokköve vagyok.

És minden erőmmel azon vagyok, hogy még elegendő ideig az is maradjak. Felnevelem őket. Így írom, ahogy a csoportban tanították, jelen időben, tagadástól mentesen. 

Bő két hónap után újra billentyűzetet ragadtam. Sok minden történt azóta. Belecsaptunk a kemóba, ma csorgott le a harmadik adag, szépen haladunk. 

A csendszünet oka lelki volt, besokalltam a ráktól. A Pet-Ct eredménye küldött padlóra, amiben az áll, hogy a májban és a tüdőben valószínűsíthetően áttét van. Ez akkor lehet biztos, ha mintát vennének belőle, de természetesen felesleges. Ha nem az, akkor ciszta a májban, a tüdőben meg covid maradvány, ha az, akkor a kemótól úgyis kinyíródik remélhetőleg. Mivel tünetem változatlanul nincs, úgy érzem, elengedtem a dolgot. Mondjuk beletellett vagy másfél hónapba...

A kemoterápiát vártam is, meg nem is. Vártam, hogy végre történjen valami, ne nőjenek tovább a csomók itt is, ott is. A végére a hónaljamban is vagy 3 centis volt, a mellemben lévő szinte már látható volt lenézve. Így nagy kő gördült le rólam, mikor végre elkezdtük. És persze rettegtem a mellékhatásaitól, mikor cuki Zsuzsinővér bekötötte, elbőgtem magam. (Mondtam már, hogy csupa cukker nővérrel hoz össze a sors itt a Kék Golyóban?) Mindenki látott már több filmet, olvasott beszámolókat a rettegett kemóról, amitől "fosikhányik" mindenki, csontsoványan és kopaszon szédeleg vagy fekszik naphosszat. Ebből rám eddig (lekopogom), a kopasz mondható el. A hajam az első és második kezelés között hullott ki, egyébként 3 hetente kapom a koktélt. Némi emelygés volt az első után 3 nappal, egyszer hánytam is, meg fura dolgokat kívántam. Tisztára, mint terhesen. :) De ez lement 2 nap alatt, azóta sem volt semmi bajom, a második még ennyire sem viselt meg. Most kíváncsian várom a harmadik hatását. Pár nap és kiderül. 

Ma reggel a doki megvizsgált, tapintásra is jelentősen csökkent a mellemben lévő primer daganat, a hónaljamban lévők nem tapinthatók, eltűntek! :D

A kemók között igyekszem pihenni, anyum tehermentesít a 11 hós kislányomtól sokszor, a kisfiam is rendszeresen ott alszik náluk. Eszem, amit kívánok a kemó után közvetlenül és az azt követő pár napban. Állandóan fehér vajas zsömlét ennék savanyú uborkával. Ilyenkor a szigorúan egészséges vonalat picit elengedem, amúgy igyekszem visszatérni a normál étkezésembe kevés szénhidráttal, sok zöldséggel, gyümölccsel, soványabb húsok, tejtermékek. Ami viszont visszatér, mint a testem igénye, az az időszakos böjt, azt hiszem, belevágok 14/10  felosztásban, tehát 14 órán át nem eszem. A reggelit nem szoktam kívánni, párszor engedtem a testemnek és megvártam, míg éhes leszek, nagyon jól esett az üres gyomor érzés. 

A mozgás nem marad el, rendszeresen futok, ugyan kisebb távokat, max. 5 kilométert, nem is túl gyors tempóban. Borzasztó sokat segít mentálisan, kiengedi az ember a gőzt. A jógát sem hanyagolom el.

A Simonton-csoport (onkopszichológiai online segítő beszélgetés) is megy, sőt, az első kör már be is fejeződött, A., a pszichológus egy angyal. Voltam 2 csoporttárssal egy "rákos" életmód táborban is két napot, szuper a sorstársakkal kapcsolódni.

Dióhéjban ennyi, sok gondolat és téma kavarog bennem, igyekszem leírni őket és nem eltűnni most

Érzem a csít.

Nincs nagy kedvem írni. Valahogy nem akarok a rákkal foglalkozni. Kikapcsoltam a facebookon a mellrákos csopit, nem keresgélek a neten, elég volt. Nem a betegségre akarok koncentrálni, hanem a gyógyulásra.

Megvolt egyébként az első randi a Kék Golyóban, vizsgálatok még aznap. Vér, vizelet, mellkas röntgen, hasi ultrahang. A vérképem jó, bármit is jelentsen ez, nem kezdtem utánanézni a netet bújva, leletet feltöltve. A májamon latnak "valamit", ami valószínűleg ciszta, de inkább csinálnak jövő héten MR-t. A tüdőmön picike foltok, ami pedig valószínűleg az alig egy hete kifeküdt covid maradványa, de azért csinálnak ma egy CT-t. Tehát keresik, van-e esetleg áttét, a vérképem alapján egyébként nem valószínű. Valószínű. Olyan sokszor hallom.

Tegnap voltam először pszichológusnál, hétfőn csatlakozom majd egy online Simonton-csoporthoz, rákosok, túlélők, hozzátartozók. Annával nagyon jót beszélgettünk, felszabadító volt végre ríni egy jót. Ha valaki szkeptikus az ügyben, tényleg rohadt sokat segít a probléma kimondása, én sem igen hittem benne eddig, pedig anyum rengetegszer mondta. A gond persze nem szűnik meg, de feketéből szürkébe vált. És ez nagy dolog.

Ugyanezen a napon estére faluban elő baráti házaspárhoz voltunk hivatalosak, gyerekekkel mentünk. Az ott töltött két óra is kisimított, Zs. is ráktúlélő, nekem borzasztó sokat számít most a sikersztrorik végighallgatása. A gyerekek is imádtak ott lenni, felhőtlen két óra volt.

Jövő kedden lesz az első találkám az onkológus főorvossal, vele már a pontos menetrendet beszéljük meg, tehát, hogy mikor kezdünk a kemóval. 9-12 alkalom lesz, Márta nővér szerint nem lesz sétagalopp, de január-februárra túl leszünk az egészen műtétestül.

Úgy döntöttem, még előtte levágom a hajam rövidre, azt érzem, hogy a félhosszú hajam kihullása csomókban megviselne. Elébe megyek inkább. 

Hát így. Várom, hogy kitörjön végre a vihar és végre mosson el minden nem idevalót belőlem. 

Az előző bejegyzésben leírtam, hogy a klasszikus, nyugati orvoslásban bevett rákterápiás módszerek mellett hogyan képzelem el a gyógyulásom elősegítését az alternatív módszerekkel.

Ahogy azt leírtam, a hagyományos terápiát, úgymint kemoterápia, műtét, sugárkezelés (ha minden igaz, ebben a sorrendben) hatékonyságát a biztos gyógyulásomba vetett hit kell, hogy megalapozza. Mindemelett az étkezésemmel és életvitelemmel is szeretném elősegíteni a gyógyulásomat, bár talán ez az a terület, amin a legkevesebb tennivalóm van. Annál több feladatom lesz lelki síkon.

Az egészséges étkezés és rendszeres sportolás eddig is fontos volt, ahogy a dohányzás és alkoholfogyasztás kerülése is. Ha ittam is, főleg 1-2 dl vörösbort, nyaranta 1-1 sört nagyritkán, de inkább laza fröccsöt. A huszas éveimben hébe-hóba el-elszívtam egy-két szál cigarettát a bulik hevében, ez igaz, de dohányosnak sose mondhattam magam. A futás és a jóga még a terhességeimet is végigkísérte. Az étkezésem kiegyensúlyozottnak mondható, a testsúlyom világ életemben inkább alacsony volt. Ezt tehát tartom, egy dietetikust azonban tervezek felkeresni, aki kifejezetten a rákbetegek táplálkozását igyekszik támogatni. Annyit már a netről is összeszedtem, hogy nem most van itt az ideje az emelt dózisú vitaminoknak és antioxidánsoknak, hiszen azok csökkentik a kemoterápia hatékonyságát. Az alacsony testsúlyom miatt valószínűleg tápszeres kiegészítésre lesz szükségem, hogy 10%-nál ne fogyjak többet. Sok zöldség, gyümölcs, könnyű ételek, mondjuk ez eddig is így volt. Ennyit a táplálkozásról.

A szorongó, mindenen problémázó, mindent szétanalizáló, racionális énemmel viszont kezdenem kell valamit. Pszichológushoz szeretnék járni, sikerült találnom valakit, aki -minő véletlen- szintén ráktúlélő. Kíváncsian várom a beszélgetéseket, lesz munka bőven. Lassan körvonalazódik az is, mely területekhez köthetőek az elakadásaim, remélem minél gyorsabban oldom fel őket.

A Simonton-terápiáról pár évvel ezelőtt olvastam, és most, hogy én is a rákosok táborát erősítem, meg is kerestem, van-e a lakhelyemhez közel ilyen csoport. Legnagyobb szerencsémre van, és az, aki Budapesten rákos, nem is tudja, mekkora előny ilyen élethelyzetben a fővárosban működő számtalan lehetőség közelében betegnek lenni.

A Simonton-terápia nem mai csirke, a 70-es években dolgozta ki egy amerikai házaspár, egyikük pszichológus, másikuk onkológus volt. Végstádiumú rákbetegeket kezdtek holisztikus pszichoterápiás módszerekkel kezelni, a legismertebb összetevője talán a gyógyító képek vetítése. Ez picit talán meredeknek tűnhet, pedig annyiról van szó, hogy a szervezet öngyógyító mechanizmusait stimuláló képekkel, hangokkal támogatják, pozitív üzenetekkel gyógyítják a betegek depresszióját. Legnagyobb megdöbbenésükre a komplex terápiák hatására a gyógyíthatatlannak hitt betegek negyede meggyógyult és másik 25%-uknak jósolt élethossz megduplázódott, ráadásul a minősége is javult. Szóval olyan szerencsés vagyok, hogy online, csoportos formában lesz lehetőségem egy önsegítő körhöz csatlakozni, az ezt vezető hölgy pedig egyéni terápiákat is tart. Még egyszer leírom, piszok szerencsém van ezzel, vidéken rákosnak lenni, nem fenékig tejfel.

Végül, leírni is alig merem, mert még magam előtt is picit pironkodok, bejelentkeztem egy asztrológus-pszichológushoz is, ne röhögj, tényleg! Mindigis volt bennem valami megmagyarázhatatlan vonzódás a téma iránt, talán a javasasszony dédnagymamámtól örököltem, aki cigány kártyából jósolt. Úgy gondoltam, egyszer élünk, ne haljak már meg anélkül, hogy ilyenen is részt veszek. 

Mindezek mellett lassan kezdek megbarátkozni a rákommal, esténként már néha a tenyereimet odahelyezem és próbálok beszélni vele, hogy miután megtanít nekem valamit, akár el is mehet. Végleg. De magával nem vihet, nekem itt még dolgom van.